「悔恨一輩子不會消失……,但願可以回到重新做決定的時候,可是一切都來不及了……,」立法委員田秋堇一想到父親田朝明醫師,生前戴呼吸器、裝鼻胃管、導尿管,纏綿病榻七、八年,淚水不斷在眼眶打轉,語調哽咽。

雖然她父親已在四年前往生,但提起這些事仍猶如昨日,傷痛依舊。「可是我一定要講,要讓正在掙扎做決定的人知道,不要為了一時不忍心,勉強留住所愛的人。」她說。

田朝明是知名的人權醫師,還沒完全臥病在床時,曾幾次中風,進出醫院。

有次再度中風出院後,他告訴田秋堇的母親,「下次再出事,不要送醫。」田媽媽一聽,急得哭了,趕緊打電話給田秋堇商量。

田秋堇後來問父親。田朝明醫師躊躇半天才為難地說,因為前一次住院被迫包尿布,一向看重尊嚴的他,料想之後會更慘,所以不希望再就醫。

但她父親終究沒能如願。

有一天,田媽媽驚慌來電,說田醫師因為肺部纖維化無法呼吸,已送到醫院。當田秋堇趕到時,醫生已為她父親插管接上呼吸器。

田秋堇問父親「會不會很痛?」見父親點點頭,她只能握著父親的手,一直流淚。

父親的枯萎,他求死不得!

接著,她年邁的父親被迫陷入逐漸枯萎的漫長困境。

一開始是氣切,頸部的氣管軟骨被切開一個小洞,放入氣切管連接呼吸器。從前那個會跟田秋堇談天說地的父親不見了,變成只能搖頭、點頭、眨眼。

氣切後不久就要抽痰。「非——常地痛苦,」田秋堇拉長聲音強調。

當她父親還有意識時,每次被抽痰都會滿臉漲紅,全身掙扎。田秋堇如在病床旁,就跟她母親一人一邊,握住她父親的手喊,「がんばって。」(日語,加油之意)

「每次都看不下去,他就這樣被抽痰好多年,最後他連掙扎的力氣也沒有了……,」田秋堇紅著眼描述。

到後來,她父親的皮膚愈來愈薄、肌肉萎縮,瘦成皮包骨;指甲顏色不對,消化器官功能欠佳。除了氣切管,還有鼻胃管、導尿管等,「沒有一個管跑得掉,該裝的都裝了,他求死不得!」田秋堇沉痛地說。

田秋堇形容,當時面對躺在床上不知到底還有沒有意識的父親,她感覺就像回到大門緊閉、裡面沒有燈火的老家。她在門外叫,感覺門內應該有人,但卻完全沒有回應,又不敢走開,繼續在外面敲喊。

「你不知道他會不會冷?會不會熱?會不會餓?你唯一可以確定的是,他還在呼吸,這是殘忍的地方,因為他是靠機器在呼吸。」田秋堇說。

更且,對她父親格外殘忍的是,他是醫生,等於最初是意識清醒地看著自己的器官一個個衰竭。

看到父親過得如此「拖磨」(台語,指長期忍受折磨),田秋堇後來產生非常大的心理障礙,很怕到醫院看望父親,因為每次去,總是不斷自責、無助。

家人能否放手,是掙脫困局的關鍵。

田秋堇的母親非常愛先生,每天到醫院抱她父親、親她父親,變成生命的重心。

母親的不捨,但人不能跟大自然抗衡

雖然,早在田朝明醫師靠呼吸器臥床一、兩年左右,田媽媽曾親口交代田秋堇,萬一有一天自己病況惡化,千萬不要讓她做氣切。

但當田秋堇試圖跟母親討論,是否放手讓她父親離開人世,她母親還是放不下。

直到幾年後,田秋堇帶母親走訪花蓮太魯閣散心。

身為虔誠教徒,田媽媽在壯闊的天地間終於敞開心,告訴田秋堇,人不能跟大自然、上帝的力量相抗衡。如果上帝要帶走田朝明醫師,她應該要放手。

原本田秋堇不以為意,但回台北後,田媽媽果真告訴醫護人員,如果田朝明醫師再發生血壓持續往下掉的狀況,不要給藥治療,讓他自然地走。

結果,醫生停藥後沒幾天,田秋堇的父親就往生了,終結苦痛。

她父親的遺體火化後,骨灰有粉紅色、淺綠色等,撿骨師說,這是吃了太多藥的結果,讓田秋堇悲痛非常,父親生前承受的「無效醫療」,竟深入到他的骨頭裡。

受盡折磨,卻不敢停止

「這是個非常漫長的告別,」田秋堇喟嘆,她父親用那麼多年的痛苦,讓她與家人學到寶貴的生命課程。

田秋堇後來在立法院積極參與修訂「安寧緩和醫療條例」,期盼能建立盡量減少無效醫療、生死兩相安的制度。

特別是沒有遺憾。

田秋堇在她父親臥床對外界還有反應時,有一天曾安排救護車要載當天生日的父親,到陽明山看樹。但因為家人擔心,醫院評估也覺得不適宜,不得已而作罷。

這成為她一生的愧疚。因為她永遠記得父親當初聽到要外出的提議時,雖然無法言語,但臉上露出非常期待的表情。

「我幾乎沒有什麼可以為我爸爸做的,唯一就是讓他看一眼外面的樹,」田秋堇低吟。

「也許你把老人家留下來,會有非常短暫的時間,他可以回應。但接下來,他的身體一點一點腐化。如果他沒有意識,子女不斷守住一個軀殼。明知他不成人形、受盡折磨,卻不敢停止(治療)。人性的考驗,真的是,」田秋堇停頓了兩秒,悵然地說,「沒道理!」

但願可以重新回到做決定的時候。