我經常被問到帶大一個殘疾孩子的體驗--為了幫助沒有這種特殊經歷的人們明白那是什麼感覺,我把它形容成是這樣的……

當你準備生個孩子時﹐就像是要策劃一次激動人心的旅行——去意大利。你會去買一堆旅行指南﹐然後做好精心策劃:角斗場、米開朗基羅的大衛、威尼斯泛舟……你也許還會學幾句有用的意大利話,一切都是那麼令人興奮。

在數個月的熱切等待後﹐這一天終於來了,你打好包上了路。經過幾個小時的飛行,飛機降落了,空中小姐走進來說:“歡迎你來到荷蘭。”

“荷蘭﹖﹖”“怎麼會是荷蘭﹖我要去的是意大利﹗我現在應該在意大利,我一生的夢想就是去意大利!”
但是此次飛行的計劃變了。他們降落在荷蘭﹐而你必須留在那兒。

他們並沒有把你扔在一個可怕的、骯髒的、齷齪不堪的地方,這裡並沒有充滿害蟲、飢餓、和病菌。
這只不過是一個不同的地方。

於是你必須出去買一些新的旅行指南,你必須去學一種全新的語言,並且你將會結識一群以前絕對不可能遇到的新朋友。
這只是一個不同的地方。它的生活節奏比意大利慢一些﹐不像意大利那麼風光。但是當你在這兒住了一段時間並慢慢緩過氣來之後﹐你環顧四方——你開始發現荷蘭有風車,荷蘭還有鬱金香……,甚至還有Rembrandts(一位大畫家)。

但是你認識的每一個人都忙於往來於意大利……並且所有的人都在向你誇耀他們在那裡度過了多麼美好的時光。在你的餘生,你會說﹕“是的,我本打算去那裡的,那是我一直計劃要去的地方。”

這份痛苦永遠、永遠、永遠、永遠都不會消失……因為夢想破滅的打擊是沉重的。
但是,如果你用自己一生的時間去哀悼你沒能去成意大利,那麼你就永遠也沒有心靈的自由去享受那些及其特殊的、及其可愛的事物---屬於荷蘭的


作者Emily Perl Kingsley是從事兒童唐式綜合症的研究專家,也是一位智障兒童的母親。美國作家,唐氏孩子的母親